Mutter leidet seit acht Jahren unter Horror-Kopfschmerzen

Eine Frau, die seit acht Jahren unter permanenten Kopfschmerzen leidet und täglich mit etwa 100 unerträglichen Schmerzattacken leben muss, hat jetzt verraten, wie sie für ihren Traum vom Muttersein gekämpft hat.

Rebecca McDonough (34) aus Carnforth im englischen Lancashire war erst drei Monate mit Sarah (37) verheiratet, als ihre Kopfschmerzen im Oktober 2012 begannen.

Nach unzähligen Tests und MRT-Untersuchungen stellten die Ärzte bei ihr schließlich sowohl die Diagnose Hemicrania continua – eine Erkrankung, die den Dauerkopfschmerz verursacht – als auch kurzzeitige einseitige neuralgiforme Kopfschmerzattacken (SUNHA) auf der rechten Gesichts- und Kopfhälfte – was die Ursache der stechenden Schmerzen ist.

McDonough beschreibt die SUNHA-Kopfschmerzen, die bei ihr täglich auftreten und mehrere Stunden andauern können, als ein Gefühl als würde einem „immer wieder ein Messer in den Schädel gerammt“. Hemicrania continua beschreibt sie hingegen eher als gewöhnliche Kopfschmerzen und ein Druckgefühl hinter ihrem rechten Auge: „Die SUNHA-Schmerzen sind zwar schlimmer und schränken mich wirklich ein, aber durch die Hemicrania continua habe ich nie auch nur einen schmerzfreien Moment, auch wenn diese Schmerzen oft nur nervig sind“, sagt sie.

„Ich kann mittlerweile sehr viel besser mit den Schmerzen umgehen als am Anfang“, fügt McDonough hinzu. „Ich hatte jahrelang schwere Depressionen und Angstzustände, weil ich dachte, ich würde nie geheilt werden oder es könnte noch schlimmer werden.“

Sie lernte, damit umzugehen

„Es kann einem das Leben definitiv zerstören, wenn man das zulässt. Also musste ich mit einer anderen Einstellung an die Sache herangehen. Und ich habe viel Unterstützung von Freunden und Familie. Ich weiß jetzt also, wie ich damit umgehen muss.“

McDonough erinnert sich daran, wie die Kopfschmerzen zum ersten Mal bei ihr auftraten: „Ich saß im Büro an meinem Rechner und fühlte plötzlich diesen brennenden, stechenden Schmerz auf der Haut um mein Auge. Und dort bildete sich dann ein Ausschlag.“

„Es stellte sich heraus, dass ich eine Gürtelrose hatte. Also wurde ich nach Hause geschickt" erinnert sie sich.

„Nicht lange danach spürte ich etwas, das sich wie ein Stromschlag in der rechten Seite meines Kopfes anfühlte. Es dauerte nur wenige Sekunden, deshalb dachte ich, ich hätte mir das nur eingebildet.“

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In den nächsten Tagen wurden die Schmerzen allerdings schlimmer und traten schubweise alle paar Minuten auf. Manchmal dauerten die Schübe mehrere Stunden an und McDonough konnte die Schmerzen kaum ertragen: „Ich habe noch nie so einen heftigen Schmerz gespürt, er ist sogar schlimmer als die Schmerzen bei einer Geburt. Da die Schmerzen nur kurz andauern, sind sie erträglich, bis sie sich zu einem Cluster verschlimmern. Dann ist es nicht auszuhalten“, erklärt sie.

„In den ersten paar Monaten bin ich mehrfach ins Krankenhaus eingeliefert worden, weil die Schmerzen unerträglich waren“, sagt sie.

„In diesen Momenten habe ich die Ärzte angefleht, mich zu betäuben, denn es war einfach unvorstellbar für mich, nochmals unter solchen Schmerzen leiden zu müssen.“

Sie musste ihren Job kündigen und ihr Studium abbrechen

Nach anfänglichen Untersuchungen konnte ein Gehirntumor ausgeschlossen werden. Im Juni 2013 wurde McDonough dann ins Walton Centre in Liverpool überwiesen. Das Krankenhaus ist auf Gehirnerkrankungen spezialisiert. Hier wurden weitere MRT-Scans sowie eine Lumbalpunktion ihres Rückenmarks durchgeführt. Ein Professor stellte schließlich im Dezember bei ihr die Diagnose SUNHA.

Monate später und nach weiteren Tests wurde bei McDonough schließlich auch Hemicrania continua diagnostiziert.

Sie musste ihren Job kündigen und ihr Studium abbrechen. Aus Angst vor plötzlichen Schmerzattacken verließ sie kaum noch das Haus.

Die Ärzte versuchten alle möglichen Therapien, um ihre Krankheit zu behandeln. Dazu gehörten zum Beispiel die transkranielle Magnetstimulation – hierbei werden die Nervenzellen im Gehirn mithilfe von Magneten stimuliert – das Spritzen von Betäubungsmitteln in ihren Hals und ihren Schädel, eine Sauerstofftherapie und Medikamente gegen Epilepsie. Nichts davon half.

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Allerdings wendeten sich die Dinge zum Besseren, als ihre Mutter, die Hypnotherapeutin ist, sie im März 2014 an eine Kollegin verwies. Diese ist auf die Bewältigung von Schmerzen spezialisiert.

„Ich war an einem Punkt angelangt, an dem ich akzeptieren musste, dass es nie besser werden würde. Ich musste einen Weg finden, weiterzuleben und damit aufhören, Entscheidungen von meinen Kopfschmerzen abhängig zu machen“, erklärte sie.

Es war schwer, das Haus zu verlassen

Ihre Therapeutin half ihr dabei, um das Leben zu trauern, das sie einmal hatte und McDonough begann schließlich ein Master-Studium in Bildung und Gesellschaft. Zusätzlich startete sie einen Teilzeitjob als Verwaltungsassistentin.

Aber es war nicht einfach, das Haus zu verlassen: „Ich musste Bewältigungstechniken entwickeln, um die soziale Angst in den Griff zu bekommen, unter der ich litt, wenn ich allein unterwegs war“, erklärt sie.

„Hatte ich länger andauernde Kopfschmerzen in der Öffentlichkeit, starrten mich die Menschen oft an und manche wollten mir sogar einen Krankenwagen rufen, weil ich in dem Moment nicht wirklich sprechen kann.“

„Jetzt trage ich eine Karte bei mir, die meine für andere unsichtbare Krankheit erklärt. Allerdings nutze ich sie nicht allzu oft. Ich versuche immer, mir eine Art Fluchtplan zu überlegen, sodass ich mich an einen ruhigen Ort zurückziehen und warten kann, bis die Schmerzen wieder verschwinden.“

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Nach ihrem Umzug nach Lancashire entschied sich das Paar dazu, sich ihren Wunsch zu erfüllen und Mütter zu werden. Am Valentinstag 2018 wurde Sarahs Eizelle befruchtet und in McDonoughs Unterleib eingesetzt. Ende März erfuhren sie, dass die Befruchtung erfolgreich war.

„Wir haben darüber gesprochen, ob ich die Kraft dazu haben würde, eine Schwangerschaft und eine Geburt durchzustehen. Aber es war mir unheimlich wichtig, das Baby auszutragen“, erklärt McDonough.

„Sarah war der Meinung, da ich so viele Jahre mit den Schmerzen ausgehalten habe, könne ich alles durchstehen.“

Nachdem bei ihr die Wehen eingeleitet wurden, dauerte es zweieinhalb Tage, bis Jamie am 5. November 2019 im Royal Lancaster Krankenhaus zur Welt kam: „Die Hebamme hatte ziemliche Schwierigkeiten damit, auseinanderzuhalten, was eine Wehe und was ein SUNHA-Anfall war“, erzählt McDonough.

„Die SUNHA-Schmerzen waren fast bis zum Schluss schlimmer als die Wehen. Dann blieb Jamie stecken und das war dann doch noch schlimmer", erinnert sie sich. „Aber Jamie anschließend in meinen Armen halten zu können, war das unglaublichste Gefühl.“

Das Paar will ein zweites Kind

Das Paar genießt nun das gemeinsame Leben als Familie und hofft auf die Möglichkeit, ein zweites Kind zu bekommen.

Aufgrund des Risikos, beim Aufpassen auf ein einjähriges Kind Cluster-Kopfschmerzen zu bekommen, ist McDonough diejenige, die arbeitet. Sarah hat ihren Job aufgegeben und ist Vollzeitmama.

McDonough arbeitet jetzt für die Universität in Lancaster und ist Teamleiterin in der Verwaltung. Aufgrund ihrer Erkrankung hat sie flexible Arbeitszeiten und der Staat finanziert ihr im Rahmen des „Access to Work“-Programms ein Taxi, das sie sicher zur Arbeit und zurück nach Hause bringt.

Sie ist begeistert von der Forschung des Pharmaunternehmens Beckley Psytech, das die Wirkung von Psilocybin, einem psychedelischen Wirkstoff zur Behandlung von SUNHA erforscht. McDonough hofft, dass dadurch die Erkrankung bekannter gemacht werden kann.

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„Ich fühlte mich aufgrund der Erkrankung manchmal ein wenig einsam. Nicht nur, weil meine Behinderung nicht sichtbar ist. Niemand versteht die Krankheit, viele Mediziner eingeschlossen“, erklärt sie.

„Ich erwarte kein Wundermittel, aber es wäre toll, wenn mehr Menschen von der Krankheit erfahren würden.“

Es gibt keine zugelassenen Medikamente

Dr. Fiona Dunbar, leitende medizinische Beraterin bei Beckley Psytech, sagt: „SUNHA ist eine schlimme Krankheit, die bisher nur sehr wenig erforscht ist. Es gibt keine zugelassenen Medikamente.“

„Wir glauben, dass psychedelische Medikamente das Potenzial haben, das Leben von Patienten, die an dieser Krankheit leiden, erheblich zu verbessern. Wir freuen uns sehr, dass unsere klinische Studie genehmigt wurde und wir so das Sicherheitsprofil und die Wirksamkeit von Psilocybin eingehender untersuchen können.“

Marie Claire Dorking

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