Schönheitskönigin zeigt ihre OP-Narben, um ihre Krankheit sichtbarer zu machen

Victoria Graham ist viel mehr als ein hübsches Gesicht.

Die 22-jährige College-Studentin aus Maryland, die im Oktober zur Miss Frostburg ernannt wurde (ein lokaler Titel, der mit der Miss America Organisation in Zusammenhang steht), hat es zu ihrer Mission gemacht, Bewusstsein für das Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) zu schaffen – eine seltene genetische Erkrankung, die das Bindegewebe in der Haut, die Gelenke und die Blutgefäße betrifft. Der Grund: Als Teenager wurde bei Graham eine starke Form der Krankheit diagnostiziert.

Graham nannte ihre Plattform „But You Don’t Look Sick — Making Invisible Illnesses Visible“ (deutsch: „Aber du siehst nicht krank aus – Unsichtbare Krankheiten sichtbar machen) und ihre über 60 cm lange Narbe entlang der Wirbelsäule (die sich von ihrem Nacken bis zum Steißbein erstreckt) ist zur Gänze zu sehen, wenn sie auf dem Laufsteg ein rückenfreies Abendkleid trägt. Dieses Maß an Selbstbewusstsein musste sie jedoch erst nach und nach aufbauen.

„Ich machte eine Phase durch, bis ich 19 war, … [in der] mir meine Krankheit unglaublich peinlich war“, erzählt sie Yahoo Beauty.

Ich hätte nie gedacht, dass ich an einem Schönheitswettbewerb teilnehme. „In Wahrheit habe ich es nicht wirklich verstanden“, gibt Graham zu. „Meine Zimmergenossin und ich saßen eines Abends zusammen und sprachen darüber, etwas ‚Verrücktes’ zu tun, etwas, was wir noch nie gemacht hatten. Wir wollen etwas von unserer Bucketlist abhaken. Wir beschlossen, entweder [bei] The Bachelor [auf ABC mitzumachen] oder [bei einem] Schönheitswettbewerb.“

Graham sagte, sie habe beschlossen, „in den sauren Apfel zu beißen“ und ihren Stolz hinunterzuschlucken, nachdem sie erkannt hatte, dass ihr Leben „keinen Verlauf mehr nahm“, über den sie Kontrolle hatte. „Ich musste Dinge tun, die ich nie zuvor getan hatte, weil ich mich veränderte, und ich wollte alles ausprobieren, was das Leben zu bieten hat, solange ich es noch kann“, ergänzte Graham.

Denn hinter ihrem einnehmenden Lächeln steht eine junge Frau, die etwa seit zehn Jahren tagtäglich entsetzliche Schmerzen erleidet.

„Vor und sogar nach meiner Diagnose hatte ich Probleme damit, meine Schmerzen so auszudrücken, dass Ärzte sie verstehen und ernst nehmen konnten“, sagt Graham. „Als ich etwa zwölf war, wischte ein Arzt meine Schmerzen beiseite und sagte: ,Ach, Liebes, wenn du so große Schmerzen hättest, müssten wir dich von der Zimmerdecke kratzen! Aber sieh dich an, du lächelst!’ Und ja, ich lächle – und ich werde immer lächeln, weil ich am Leben bin.“

Der Schmerz wird typischerweise durch ihre überbeweglichen Gelenke ausgelöst, die aufgrund der Störung immer wieder ausgekugelt oder verrenkt werden. Graham nimmt zwar jeden Tag 31 Tabletten und erhält eine blutverdünnende Spritze (die Behandlungen sind zwischen sieben Uhr morgens und ein Uhr nachts eingetaktet), doch manchmal spielt ihr Körper nicht mit und sie ist kurzzeitig gelähmt.
Das bedeutet, „alles von der Ganzkörper-Querschnittslähmung bis hin zu Gliedmaßen, die nicht reagieren oder sich nicht bewegen“, erklärt Graham. „Grund dafür ist eine periodische hypokaliämische Lähmung oder ein Abfallen des Potassium-Niveaus in meinem Körper. Einmal trat die Lähmung während einer Verabredung auf – das war ein Spaß!“

Graham gesteht auch, dass es Tage gibt, an denen sie nicht stark genug ist, um aus dem Bett aufzustehen. „Ich stelle mir den Wecker zwei Stunden vor der Zeit, zu der ich tatsächlich aufstehen muss, damit ich genug Zeit habe, falls mein Körper nicht funktioniert“, sagt sie. „An Tagen, an denen ich mich nicht fit fühle, fragen mich die Leute, wie ich mich fühle und ich antworte: „Aufrecht.“ Manchmal sagen sie, dass ich toll aussehe, worauf ich antworte: „Die Schminke hilft!“

Um EDS in den Fokus zu rücken, startete Graham vergangenes Jahr The Zebra Network, eine Non-Profit-Organisation, die Patienten über diese „unsichtbare“ Krankheit aufklärt und sie unterstützt. „Wir können Decken, Seife, Pyjamas, Barkthins Schokolade und andere gespendete Dinge an Patienten verteilen, die operiert werden“, erklärt sie. „Mein Traumziel ist es, ein Haus zu haben, in dem Patienten beherbergt und verpflegt werden können. Wir würden eine Reha haben, mit der OP-Patienten wieder gefahrlos gehen lernen können und außerdem würden wir sie zu ihren Terminen bringen.“

Da Graham schon in frühem Alter lernte, Fürsprecherin ihrer eigenen Gesundheit zu sein, fügt sie hinzu: „Diese Leidenschaft und diese Mission steckten schon immer in mir.“

Die Schönheitskönigin ist auch stolz darauf, ein Teil der Miss America Organisation zu sein. „Eines der Dinge, die ich daran so liebe, ist, dass es nicht nur um Schönheit geht“, erklärt sie. „Unterstützung und Stipendien sind zwei sehr große Hauptkomponenten.“

Graham fügt hinzu, es wirke womöglich „etwas paradox, dass ich Narben habe und an einem Schönheitswettbewerb teilnehme“. „Aber ich bin der Meinung, dass die 63 Zentimeter lange Narbe auf meinem Rücken der schönste Teil von mir ist. Sie macht mich vollkommen unvollkommen. Sie zeigt, wie ich meine Schwäche überwunden habe – sowohl wörtlich als auch im übertragenen Sinn.“

Für die vielen Frauen, die damit kämpfen, ihren Körper zu lieben und zu akzeptieren, hat Graham diese weisen und inspirierenden Worte: „Wenn ihr ein gesundes, glückliches Leben lebt, gibt es keinen Teil an euch selbst, den ihr nicht mögen solltet. Mein Körper fällt im wahrsten Sinne des Wortes auseinander – aber ich liebe meinen Körper. Er lässt mich jeden Tag aufstehen und in die Welt hinaus gehen. Und eurer macht dasselbe!

Amy Capetta
Yahoo Beauty